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05/09 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística e 08/09 – Dia Mundial da Fibrose Cística

05/09 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística e 08/09 – Dia Mundial da Fibrose Cística

A Fibrose Cística (FC), também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, é uma doença genética que ainda não possui cura. No entanto, quando identificada precocemente e tratada adequadamente, permite que os pacientes levem uma vida praticamente normal, dentro de suas limitações.

É relevante destacar que a FC não é contagiosa e não afeta as capacidades cognitivas. Embora alguns indivíduos não apresentem sintomas visíveis, o tratamento contínuo é crucial para evitar complicações futuras.

Sintomas

Os sintomas incluem pneumonia recorrente, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, desnutrição, movimentos intestinais irregulares (diarreia), pólipos nasais, sabor salgado na pele e suor excessivamente salgado, bem como o alargamento das extremidades dos dedos, conhecido como “baquetamento”. De modo geral, a pessoa com FC produz secreções mais espessas do que o normal, dificultando sua eliminação.

No sistema respiratório, o muco espesso bloqueia os brônquios, resultando em dificuldades respiratórias, tosse crônica, infecções pulmonares e outros problemas.

No sistema digestivo, o muco espesso impede a chegada das enzimas digestivas ao intestino, levando à desnutrição em alguns casos. Por isso, muitas pessoas com FC precisam tomar enzimas digestivas antes das refeições para absorver nutrientes e ganhar peso.

O diagnóstico da FC pode ser realizado por meio do Teste do Pezinho e confirmado por Exames Genéticos ou Teste do Suor.

Tratamento

O tratamento da fibrose cística avançou consideravelmente nas últimas décadas, proporcionando aos pacientes uma vida mais longa e de qualidade. O acompanhamento médico especializado é fundamental em todo o processo. Cada indivíduo é tratado com base na gravidade e manifestação da doença, mas a maioria dos tratamentos visa resolver problemas digestivos e melhorar a saúde pulmonar.

  • Ingestão de enzimas digestivas durante as refeições;
  • Uso de medicamentos (antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios);
  • Apoio nutricional;
  • Fisioterapia respiratória;
  • Atividade física;
  • Acompanhamento multidisciplinar regular.

A data foi estabelecida pela Lei nº 12.136/2009 com o propósito de conscientizar a população brasileira, especialmente gestores e profissionais de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e tratamento adequado da fibrose cística, além de promover o acesso a medicamentos essenciais nos serviços públicos de saúde.

Em 08 de setembro, celebramos o Dia Mundial da Fibrose Cística, marcando o aniversário da descoberta do Gene CFTR, responsável pela condição, em 1989.

 

Fonte: Assessoria de Marketing, com informações obtidas em: Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose – Fibrose Cística – AMAM; Dr. Dráuzio Varella; Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e Ministério da Saude.

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