29/02: Dia das Doenças Raras
O Dia das Doenças Raras é anualmente observado em 28 de fevereiro ou 29 em anos bissextos, sendo reconhecido desde 2008 como o dia mais raro do ano. Essa iniciativa é coordenada pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e mais de 65 parceiros, com o propósito de aumentar a conscientização sobre as doenças raras, que afetam mais de 300 milhões de pessoas globalmente, juntamente com suas famílias e cuidadores.
No Brasil, onde estima-se que 13 milhões de pessoas enfrentem doenças raras, a data foi oficializada pela Lei nº 13.693/2018. A campanha visa ser um ponto focal para promover avanços nos esforços de defesa das pessoas com doenças raras, buscando equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias.
Embora individualmente raras, estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras, com 80% delas relacionadas a fatores genéticos. O diagnóstico dessas doenças é desafiador e demorado, resultando em meses ou até mesmo anos de visitas a vários serviços de saúde.
Essas doenças, muitas vezes crônicas e progressivas, afetam a qualidade de vida das pessoas, exigindo tratamentos multidisciplinares para aliviar sintomas ou retardar sua progressão. As Diretrizes para o Cuidado às Pessoas com Doenças Raras, elaboradas pelo Ministério da Saúde, visam organizar a atenção no Sistema Único de Saúde, reduzindo o sofrimento dos afetados e proporcionando apoio emocional aos pacientes e familiares.
A atenção especializada e integral aos indivíduos com doenças raras, oferecida pelos Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em Doenças Raras, é essencial para prevenção, diagnóstico e tratamento, abrangendo diferentes tipos de doenças raras, sejam de origem genética ou não. Algumas dessas doenças incluem leucemia mielóide crônica, esclerose múltipla, fibrose cística, síndrome de Turner, entre outras.
Fonte: Assessoria de Marketing, com informações obtidas em: Associação Brasileira de Doenças Raras; Doenças Raras de A a Z; Grupo Santa Casa BH (Minas Gerais); Ministério da Saúde; Rádio Senado; e Rare Disease Day: EURORDIS.